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Gabriela Lavarte/Foto: Unión Radio

Pacientes con “enfermedades poco comunes” reclaman mayor atención del Gobierno

Familiares de pacientes con enfermedades poco comunes piden al Gobierno venezolano mayor atención a estas patologías que se ven afectadas por la falta de un diagnóstico, medicinas y lugares de atención

29/02/2016 | 10:54 am


CARACAS.-La directora de la asociación civil  “Humberto Da Silva», Gabriela Lavarte, dijo que mantienen la lucha por una federación de las enfermedades poco frecuentes y así poder mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Gabriela Lavarte/Foto: Unión Radio

Gabriela Lavarte/Foto: Unión Radio

Da Silva, madre de un afectado con Mucopolisacaridosis, indicó que son unos 20 pacientes con esta afectación. “Dentro de las patologías poco frecuentes somos uno de las menores, que tienen tratamiento, es difícil conseguir que eso suceda. Lo importante es que hay medicamentos que no hay para todo tipo de enfermedades, hay pacientes que no tienen tratamiento y otros que se han muerto esperando”.

Hizo un llamado al Seguro Social y al Ministerio de Salud a proveer el tratamiento adecuado, un diagnóstico oportuno y un lugar donde puedan acudir.

Lavarte afirma que estas enfermedades afectan a toda la familia. “Seguimos luchando para dar el apoyo, no es fácil afrontar una situación como ésta”.

Pidió a la Asamblea Nacional una ley por sus derechos y su integridad. “Hay enfermedades pocos frecuentes, necesitamos un diagnóstico temprano, un tratamiento y una inclusión”.

La paciente de arterioesclerosis, Gabriela Díaz, indicó que se apoyan entre sí para lograr los tratamientos “adecuados”.

Indicó que se deben traer las medicinas necesarias para al menos un millón de pacientes con enfermedades raras y no están diagnosticados.

Escuche a Gabriela Lavarte y Gabriela Díaz:

Ivette Janzen/Unión Radio