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Jueves día del Albinismo: cuando lo evidente no es lo más importante

12/06/2019 | 06:52 am


MADRID.- Todo el mundo sabe que las personas con albinismo tienen la piel blanquecina y el cabello blanco, aunque sólo algunos conocen que uno de sus mayores problemas es la visión y muy pocos son conscientes de que hay países de África donde son perseguidas y asesinadas por falsas creencias y supersticiones.

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El 13 de junio es el día mundial de concienciación sobre el albinismo, una condición genética -que no enfermedad- sobre cuya realidad la sociedad sabe poco, señala a Efe el biólogo Lluís Montoliu.

Investigador del Centro Nacional de Biotecnología del CSIC, Montoliu lleva 25 años trabajando en albinismo. «Llamando a muchas puertas terapéuticas. Hay que investigar en diferentes rutas, probablemente no todas vayan a ser exitosas, algunas se nos cerrarán y otras, que ahora no podemos ni imaginar, se abrirán», dice.

El albinismo tiene dos caras médicas. En los países desarrollados, el principal problema es la limitación visual; pero en aquellos con mucho sol y pocos recursos a los problemas de vista se une el riesgo de padecer cáncer de piel por la falta de melanina.

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Tumores que causan la muerte de personas con albinismo antes de los 40 años y que son «totalmente gratuitas -señala- debido a la metástasis de un cáncer que es perfectamente tratable».

Hay países en Sudamérica o Asia donde la protección solar no está fácilmente disponible o es cara, dice la experta independiente de la ONU para las personas con albinismo, Ikponwosa Ero; por eso quieren que para ellas esos productos sean medicamentos gratuitos, porque «es una cuestión vital».

Pero hay otra cara más terrible, los ataques que sufren en algunos países africanos, donde la brujería asegura que usar partes de su cuerpo en pócimas o como amuletos confiere fortuna y buena suerte.

Ese es el caso más extremo de violación de sus Derechos Humanos, aunque la discriminación toma múltiples formas en el mundo, desde niños abandonados al nacer a problemas para usar las piscinas públicas, según los informes que recibe la abogada nigeriana.

«Con la cabeza bien alta» es el lema elegido para conmemorar su día este 13 de junio. Se reconoce así que, aunque aún hay problemas, «muchas cosas buenas han pasado en la última década». «Incluso donde hemos sufrido ataques seguimos de pie» y es que «el futuro, sin lugar a dudas, será mejor», explica a Efe.

En los últimos diez años se han denunciado 700 ataques, mutilaciones y asesinatos de personas con albinismo en 28 países de África subsahariana, aunque «seguramente sean más». Durante una época eran más prevalentes en Tanzania, pero se han desplazado hacia Malaui y Mozambique.

En estos países, apunta la experta, ahora se reconoce el problema, pero los gobiernos tienen que seguir adelante, estableciendo acciones concretas y sostenibles» en el tiempo.

La educación «es parte de la solución, pero no toda». Hay personas con educación que recurren a la brujería y también influye la pobreza. «Los hechiceros -indica- pueden encargar a alguien un ataque y puede que lo haga no porque crea en ello, sino porque quiere el dinero».

En todas las sociedades hay gran desconocimiento sobre esta condición genética, coinciden Ero y Montoliu. En Europa se sabe del albinismo «por películas y novelas» -explica la abogada-, la gente «normalmente dice: no tiene color suficiente, pero no saben nada sobre los problemas visuales».

Y es que tener el cabello blanco o aspecto blanquecino «no es lo que les preocupa de verdad, sino que no ven bien», es decir, «lo evidente no es lo importante», en palabras de Montuliu, que además de realizar una investigación puntera, escribe libros, da conferencias, e informa a las familias. «En mi caso es un tema de responsabilidad social», asegura.

El laboratorio del científico español está lleno de ratones con los que entender mejor el albinismo -hay diversos tipos dependiendo de los genes implicados- y desarrollar protocolos terapéuticos que, al menos, mejoren la capacidad visual de estas personas.

«Si alguien tiene un 5 o 10 % de visión y conseguimos que aumente al 20 %, nos puede parecer poco significativo, pero para ella es un cien por cien», resalta.

Cada ratón tiene la misma mutación genética diagnosticada a pacientes concretos, lo que se consigue con la técnica de edición genética Crispr, que el biólogo considera una «revolución» a nivel de laboratorio.

Así, se puede investigar y probar en animales tratamientos para evaluar su efectividad y, «si tenemos una buena respuesta, nos podemos plantear, eventualmente, un ensayo clínico» con personas.

Gorila albino, Copito de Nieve, España

En España también se investigan procedimientos asociados al uso de nanopartículas para intentar «rescatar parcialmente esos problemas de visión».

Un camino que, según Montoliu hay que recorrer paso a paso. Pues no se trata «solo de generar terapias eficaces sino, ante todo, como a mí me gusta insistir, terapias seguras».

EFE/SPLL