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Hemofilia en niños

Enfoque integral para tratar la hemofilia podría cambiar panorama de enfermos

17/04/2021 | 02:06 pm


CIUDAD DE MÉXICO.- Una campaña en Latinoamérica busca promover un enfoque integral en el abordaje de enfermedades raras como la hemofilia, lo que podría hacer una gran diferencia tanto para quienes padecen de ello o sus familias.

La iniciativa, llamada Madres eXtraordinarias, es impulsada por y para madres de la región portadoras de hemofilia en conjunto con Roche Latinoamérica, ofrece información, herramientas y una red de apoyo para compartir, aprender y actuar en busca del mejor futuro para sus hijos con esta condición.

La hemofilia es una condición de la sangre que afecta el proceso de coagulación y que, en cerca del 70 % de los casos, se hereda mediante el cromosoma X de las mujeres, lo que las convierte en portadoras del gen en su familia.

La característica hereditaria de esta enfermedad ha puesto un estigma sobre las mujeres que las afecta en su bienestar físico y psicosocial, como el de sus hijos.

Actualmente, en América Latina, el 80 % de las personas con hemofilia carece de acceso a una atención integral desde el diagnóstico hasta el tratamiento.

Es por ello que en el marco del Día Mundial de la Hemofilia, que se conmemora cada 17 de abril, la comunidad se ha unido en pro de una atención adecuada y continua para hoy y en el futuro.

EFE