CARACAS.- Niños diagnosticados con fibrosis quística enfrentan una realidad marcada por la escasez de medicamentos esenciales para su tratamiento. Esta situación ha sido comunicada por Carlos Trapani, abogado, coordinador del Programa de Buen Trato de CECODAP e investigador del Instituto de Investigaciones Jurídicas de la UCAB, quien destaca la lucha diaria que libran las familias para garantizar la salud de sus hijos.
Comunicó Trapani que «los familiares hace una semana hicieron una rueda de prensa, donde expresaron la necesidad de los medicamentos. Ellos gestionan que son más de 600 pacientes, niños y adolescentes que no han recibido medicamentos de alto costo, que son indispensables para preservar su salud. Estamos hablando de antibióticos de amplio espectro, enzimas pancreáticas, componentes vitamínicos, no es un lujo, no es un capricho es una necesidad de vida».
La falta de acceso a tratamientos continuos y especializados dificulta el control de los síntomas y aumenta las probabilidades de complicaciones. Instó que «ellos han reportado que tienen muchísimo tiempo sin recibir medicamentos, ellos están con la urgencia de que el Ministerio de Salud cumpla con los pacientes en darles las medicinas. En lo que va de año, nueve pacientes han fallecido por falta de medicamentos».
Los familiares han solicitado una reunión con representantes del Ministerio de Salud para exigir la provisión de los medicamentos necesarios. «Debido a que los costos de tratamientos son apróximados de 1000 dólares por niños, es muy complicado cubrirlos», expresó Carlos Trapani.
El coordinador de CECODAP conversó en entrevista concedida a Vanessa Davies para el programa La Frecuencia de Hoy de Unión Radio, sobre la liberación de los adolescentes detendidos tras la elección presidencial del pasado 28 de octubre, «es una respuesta que el Estado tiene que dar, una respuesta precisa sobre la liberación de estos adolescentes. La información oficial ha sido muy deficiente, pero lo importante es que la situación jurídica de estos adolescentes se aclare y que puedan estar con sus familias».
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Lismar Rebolledo/Unión Radio
